понедельник, 13 августа 2012
— Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… — У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.
Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.
читать дальше— Задержка в психическом развитии?
— Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст — года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию — припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…
— Я понимаю… Объем движений?
— Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая — хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.
— Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?
— Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…
Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело — мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался — шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…
— Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот — этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…
— Вы активный член этого родительского сообщества? — уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.
— Да-да, — закивала женщина. — Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…
— Виктор принимал участие во всем этом?
— Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины — уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…
— А что же случилось потом?
— Не знаю, в том-то и дело, — женщина устало потерла лицо ладонями. — Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…
— А это еще почему?! — изумилась я. — Сколько лет девочке?
— Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…
— Чем я могу вам помочь? — повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…
— Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…
«О Господи!» — мысленно воскликнула я и сказала вслух:
— Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?
— Да, конечно… Но если все-таки… — она понуро опустила голову. — Вы ведь не откажетесь?
— Разумеется, не откажусь! — энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.
* * *
Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.
Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?
— Вы, вероятно, полагаете, что я — слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? — начал, наконец, Виктор.
Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:
— От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…
— Устал, — кивнул мужчина. — Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.
— А от чего же?
— Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.
Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.
— Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…
— Да ни при чем здесь Сашкино состояние! — внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. — Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? — жили себе дальше!
— Виктор, объясните, — я действительно перестала понимать происходящее.
А у Виктора (я была уверена почему-то — или жена упоминала? — что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:
— Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И — безобразие! — кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка — неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь — только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже — умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка — просто эгоистка!
— Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?
— Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас — к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.
— Вы пробовали говорить об этом с женой?
— Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.
— Давайте попробуем поговорить еще раз.
— Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.
* * *
Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях — муж с женой, мать с дочерью, все трое.
Не получилось.
«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» — бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.
«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» — горько спросил Виктор.
Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.
©сноб
Знаете в тексте была фраза которая меня цепанула: "не мы должны приспосабливаться к инвалиду, а он к нам". Так вот мне кажется что на самом деле, мы должны приспосабливаться с двух сторон.
И инвалид должен приспосабливаться к обществу и общество к инвалиду. Давно известно что нельзя построить здоровые отношения если одна сторона постоянно идет на уступки. И этот принцип верен и для отношений между мужчиной и женщиной, и между детьми и родителями, и между государством и инвалидом.
И это значит что внимание нужно уделять всем, а не только тем кто в нем нуждается больше всего. Как то так
-
-
13.08.2012 в 18:59-
-
13.08.2012 в 19:56Не, конечно, не мне судить...
-
-
13.08.2012 в 20:01-
-
13.08.2012 в 20:14но я скажу тебе другое: у нас физически не остается времени на что-то еще. жизнь сокращается до очень маленькой точки.Муж уходит на работу, он видит еще какой-то мир. а мы обречены сидеть дома, ездить в больницу, врачи, проверки, капельницы...
Мне в декабре казалось, что кроме Шнайдера, нет никакого другого мира. НЕт здоровых детей, нет ничего - только детская больница.
-
-
13.08.2012 в 22:36Trishka, тут дело не в этом
Angerran, возможно да, а возможно и нет. Есть разные факторы, объективные и субъективные
Этери_, у нас физически не остается времени на что-то еще. жизнь сокращается до очень маленькой точки
Так на пустом месте, такие проблемы, что описаны и не возникают. По сути у мамы идет процесс гиперкомпенсации, потому что в определенный момент ее не поняли и не приняли
-
-
14.08.2012 в 02:28-
-
14.08.2012 в 08:23-
-
14.08.2012 в 11:00Ну все таки в России сильна система специального образования
Просто уход в борьбу, он иногда помогает не думать, о своей жизни. Да на тех же дайриках есть такие товарищи, которые занимаются политической борьбой и забывают о том, что есть личная жизнь, профессиональная самореализация.
А если для борьбы есть предпосылки, то уйти в нее легче легкого
-
-
14.08.2012 в 12:11можно утащить? кто автор?
-
-
14.08.2012 в 12:23